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Okay

BRCA

26th March, 2020

When Andrea suggested to me the collaboration on this project I was hesitating to accept. But when she told me her story, I felt, that more people should know about her case, especially, those who are affected.
Life can be tough, but it is our personal choice how to deal with difficult times. Learning about Andrea’s story and experiencing her confidence and her ease to talk about something many would understandably hide has shown me a different world.
With the power of pictures I understood that I have a responsibility to help.

Read or see for yourself and spread the word!

– Artem Kart

 

 

 

Bumpy Roads for Courageous (young) Adults

– with BRCA –

(by Andrea Carrascosa)

 

Preface

This blog is created for every BRCA carrier out there, and anyone else who wishes to dive in a little closer into the life of someone carrying this genetic mutation. Be aware that this is a sensitive topic, and I guess what I am about to open up about might be more “taboo” for some people than others. However, I am a very direct person and I feel that it is important to share opinions and experiences to incentivize conversation. The reason why I am writing about my experience and will be showing my scars to the world, is because I wish I would have found someone closer to my age sharing her information when I first started researching. Having said that, this blog is especially dedicated to the younger of us, teenagers and young adults in their 20’s, that have recently found out that they either carry or might be carriers of the genetic mutations BRCA1 or BRCA2.

If you wish to keep reading, I am warning you that this blog includes sensitive content in the form of text and pictures.

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This is my story

Hi, my name is Andrea, and I found out that I tested positive for the BRCA1 mutation when I was 18 years old. For those who are still new to the term, the BRCA genes exist to suppress the development of cancer in our bodies. This means that a mutation in these genes creates a malfunction of that suppression, which leads to higher risks of developing cancer. From what I have read and heard from different doctors, a woman with a BRCA1 mutation has an 80 to 90 percent chance of developing breast cancer, and around 40% for developing ovarian cancer. Men are also able to inherit this genetic mutation as much as women are, but they have lower percentages of risk. I was able to find out that I am a BRCA1 carrier because my mom got sick with ovarian cancer. Her doctors decided to run some tests and she tested positive for the mutation. That meant that my brother and I had a 50% chance of inheriting it when we were born.

That chapter in my life is still really hazy for me, and I don’t remember a lot of things, but I think I was still 17 years old when life introduced me to this new obstacle. Once I turned 18, I was legally allowed to get tested, and it was also one of the first things I did.
Somehow I knew that I would test positive before even letting the doctors take my blood. I don’t know why, but I had the feeling that if I was strong enough to handle fire, I was definitely about to get burned; and I knew I was mentally strong enough to get through this situation.

To be honest, I wouldn’t have been able to do anything without my mom. She has been the best possible role model I could have ever asked for. She decided to get her preventive double mastectomy before I did, and it helped me SO much because I was able to see everything that would be happening to me before it did, which is why I knew exactly what to expect. What gave me the courage to go through my preventive double mastectomy was seeing how well my mom was handling it. She felt happy, she felt strong and proud, and I couldn’t wait until I could be my own hero and get rid of my “time-bombs”, feeling confident and courageous, just like she did.

Now, I did get a good glimpse of all of those empowering feelings, but there are usually at least two sides to every story, and there was not one decision that came easy. The compromise of getting rid of my boobs to avoid breast cancer was super logical to me, and I knew that I was going to do it. But what was not easy at all was to figure out the right timing to do so. I mean, when is it good timing for anyone, (let alone a teenager) to decide when to remove her breasts? Getting a preventive double mastectomy includes getting rid of almost all sensitivity in your breasts. And I was going to have to do that at the very peak of discovering my sexuality? …Really?

My doctors were telling me not to worry about it then (at 18 years old). They said that I had to start thinking about it when I turned 25, because the risk of cancer was “not high enough” before that age.
I took a bit of comfort in that answer and pushed the headache aside for about 2 years. I tried not to worry about it for the time being, but the words “not high enough” wouldn’t stop roaming around my head. What did they mean by “not high enough”? How high did my risk have to be to become high enough? I have the gene mutation; my risk is already high.

Needless to say, there were a bunch of sleepless nights. Going to my gynecologist for regular check-ups became a nightmare because: what if this was the time when they find something? Every time I had the tiniest pain in my chest or ovaries, the thought of cancer would torment me. I was living in constant anxiety and fear, and I was going crazy.
That was not healthy for me, so I decided I was going to get my preventive double mastectomy (PDM) as soon as I could get an appointment with my mom’s exact same doctor. I know people my age did not usually get sick, but can you imagine if I had waited until I was 25 (or later, until after having children so that I could breastfeed them) and I was one of the “exceptions”? I would have never been able to forgive myself. This had to be done, and it had to be done ASAP.

Like I said, I watched my mom go through stage 3 ovarian cancer AND there was an early discovery of breast cancer right after her (not so preventive anymore) double mastectomy. Today, five years later, her cancer has made a re-appearance. This is an ongoing battle, and let me tell you, it is absolute hell when you don’t know if a person you love is going to make it another Christmas.
My mom did not know that she had the genetic mutation so she couldn’t prevent it. Being able to know that I am a carrier of BRCA1 is both a blessing and a curse. Don’t get me wrong, I am beyond grateful that I know about it, because I can prevent it, but I wouldn’t wish this on anyone.

We BRCA carriers don’t really have nice options to choose from: either you get rid of your breasts or you almost certainly face cancer. We have to be really strong one way or the other, and we can’t run away from our fate. There are absolutely no other choices.

 

Boob Job?

A double preventive mastectomy is NOT a boob job. It doesn’t give you “perfect breasts”, it gets rid of all your breast tissue. For me, a perfect set of breasts are those which are able to feel when a hand is touching them. A perfect set of breasts are those which will at least allow you to try and breastfeed your babies. If your breasts can do those two things, you have perfect breasts.

The removal of breast tissue from a preventive double mastectomy usually comes with reconstruction. Reconstruction doesn’t give you back your breasts, reconstruction gives you a chance to “look normal” again, but it doesn’t bring back the sensation your breasts used to have. If I’m being honest, there’s nothing about reconstruction that feels normal to me. But it is the best we can do for now.
I have not completed all steps for a full reconstruction yet. I was convinced that I did not need nipples that I wasn’t going to be able to feel anyways. Reconstruction is also very optional, and every single person can decide what is best for them after their breast tissue removal (which is the key component). Some women decide not to do reconstruction at all, some decide to stay half-way and avoid nipples, and some are ready for a complete reconstruction.
My cousin, who also shares the genetic mutation with my mom and I, was the last one of us three to undergo her preventive double mastectomy and the first one to complete a full reconstruction. I have to admit, I am not sure why I did not want my nipples to be reconstructed from the beginning. Maybe it was because I was scared of them looking too fake, or maybe it was because my mom didn’t need them, so why would I?

But whatever the reason was, once again I was lucky to have a very brave role model show me her journey before I went on mine. After taking a look at my cousin’s new nipples, I decided to go for it as well, so that final stage of reconstruction is coming soon!
Am I grateful to have had a PDM? Yes.
Do I accept and embrace my body? Yes.
Do I love my scars? Hell yes.
But remember: A preventive double mastectomy is not a boob job.

 

What about sex?

Deciding to get a PDM is a big decision for anyone, but I will talk about my perspective on it as a sexually active young adult in her 20s.
Sex after a PDM has been such a roller coaster – full of ups and downs. I have read a bunch of different blogs and stories of people that are all kinds of ages, and I have noticed that even though sex after a PDM is very tricky and complicated for a lot of different reasons, the hard parts of it do seem easier to overcome when a person is either married or in a long-term relationship.

Dating after a preventive double mastectomy is messy.
When do you talk about it with someone you’re interested in? What is even the right moment to bring up the topic that you have no nipples and your boobs are basically two plastic balls which you can’t even feel, because you are a cancer previvor?
That’s a real mood killer. Believe me, I would know.

It is really hard to have something casual without it becoming really real and really awkward really fast.

I have tried talking about it with someone I’m interested in from the very beginning, and I have tried just avoiding the topic at all, but at the end of the day (if things start going well) there is no way you can avoid having the conversation, and that starts getting really annoying with time.
I don’t want to go through too many details about sexual experiences after a PDM, but if you’re interested, I found this really good article on the topic and I have to say, I agree with most of the things that the author talks about. https://bit.ly/2vwLRUW

 

What now?

I have had an ongoing battle with my self-esteem since I was little, but this surgery really has helped me like and accept myself just the way I am, genetic mutation and all.

Almost everyone (including friends and family) whom I have talked to about it and everyone who has seen my new “foobs” (Fake Boobs) has been nothing but supportive. I’ve heard tons of: “You look great”, “You’re so brave and strong”, “Whoever doesn’t like you like that, it’s their loss”, etc…
But like I said, this is all a roller-coaster full of ups and downs, and just like I have really good, confident days, I also have really bad ones. Sometimes it is really hard to believe the nice things people say and I start doubting if they only say it because they feel like they have to. I wonder if they want to support me, but at the same time don’t really mean it.
However, I understand my body looks different now and it always will. There is nothing I can change about the way my boobs are. The only thing I can change is how I choose to feel about myself, and my attitude towards the situation. This is my story and it is my ongoing battle. Which is why even with the bad days, I am so very proud of myself and the decision I made.

 

Addendum

If anyone reading this has a long history of breast and ovarian cancer in their family’s generation, please go to a doctor and ask about it. Get informed, do something.
If anyone reading this is aware that a close relative (or relatives) tested positive for any of the gene mutations, please research and find out how you can also get tested.
If anyone reading this already tested positive for any of the genetic mutations, I guess you found me by researching BRCA! I hope my story gave you another perspective on the topic and made you realize that you are not alone. Keep on reading, keep on fighting, keep being strong. Just don’t forget that only YOU can be your own hero.

 

 

 

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Ein holpriger Weg für tapfere (junge) Erwachsene

– mit BRCA –

(aus dem englischen Original „Bumpy Roads for Courageous (young) Adults“ von Andrea Carrascosa; unter Vorbehalt übersetzt von Artem Kart)

 

Vorwort

Dieser Beitrag ist für jeden BRCA Träger und für diejenigen, die etwas tiefer in das Leben eines Menschen mit einer genetischen Mutation eintauchen wollen. Seid euch dessen bewusst, es ein sensibles Thema und ich glaube das, worüber ich mich euch gegenüber im Folgenden öffnen möchte, ist für die einen eher ein Tabuthema als für andere. Jedenfalls halte ich mich für eine sehr direkte Persönlichkeit und finde, dass es wichtig ist Meinungen und Erfahrungen zu teilen, um das Gespräch anzuregen. Der Grund wieso ich über meine Erfahrung schreibe und meine Narben der Welt zeige, ist, dass damals, als ich angefangen habe zu recherchieren, mir gewünscht hatte mehr von einer Person meines Alters finden zu können. Gerade deswegen ist dieser Beitrag insbesondere den jüngeren unter uns, den Teenagern und jungen Erwachsenen in ihren 20ern gewidmet, die kürzlich erfahren haben, dass sie entweder die BRCA1 bzw. BRCA2 Mutation in sich tragen oder dessen Träger sein könnten.

Wenn du vor hast weiterzulesen, möchte ich dich warnen, dass dieser Beitrag sensiblen Inhalt in Form von Text und Bild beinhaltet.

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Dies ist meine Geschichte

Hi, ich heiße Andrea und mit 18 Jahren wurde ich positiv auf die BRCA1 Mutation getestet. Für diejenigen, für die dieser Begriff neu ist, die BRCA Gene sind dazu da Krebsentwicklung in unserem Körper aufzuhalten. Das bedeutet, dass bei einer Mutation dieses Gens dieser Schutz nicht funktioniert und das Krebsrisiko steigt. Nachdem, was ich gelesen und von unterschiedlichen Ärzten gehört habe, birgt eine BRCA1 Mutation ein Risiko von 80 bis 90 Prozent in Brustkrebs zu resultieren und etwa 40% in Eierstockkrebs. Auch Männer können, genauso wie Frauen, von dieser Mutation betroffen sein, haben allerdings ein geringeres Krebsrisiko. Ich fand heraus, dass ich Trägerin von BRCA1 bin, weil meine Mutter am Eierstockkrebs erkrankt ist. Ihre Ärzte haben sich dazu entschieden einige Tests durchzuführen und sie wurde positiv auf diese Mutation getestet. Das bedeutet, dass mein Bruder und ich mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% dessen Vererbung in uns tragen.

Dieser Lebensabschnitt ist immer noch sehr verschwommen und ich erinnere mich nicht an vieles, aber ich glaube ich war gerade 17 Jahre alt, als das Leben mir diese neue Hürde auferlegte. Mit der Volljährigkeit war es mir dann möglich getestet zu werden und so war es auch eines der ersten Dinge, die ich tat.
Irgendwie wusste ich bereits, dass ich positiv getestet werden würde, noch bevor die Ärzte mir das Blut entnahmen. Ich weiß nicht wieso, aber ich hatte das Gefühl, dass wenn ich stark genug war Feuer zu ertragen, dann würde ich mich definitiv bald verbrennen; und ich wusste, dass ich psychisch stark genug sein würde mit dieser Situation umgehen zu können.

Um ehrlich zu sein hätte ich nichts ohne meine Mutter geschafft. Sie war das beste Vorbild, das man sich je hätte wünschen können. Sie hatte sich vor mir für eine prophylaktische Doppelmastektomie entschieden und es hat mir SEHR geholfen, da ich sehen konnte, was mit mir geschehen würde, bevor es das tat und so konnte ich mich genau darauf einstellen. Was mir den Mut für die prophylaktische Doppelmastektomie gab, war zu sehen, wie gut meine Mutter damit umging. Sie fühle sich glücklich, sie fühlte sich stark und stolz und ich konnte es kaum erwarten meine eigene Heldin zu sein und genau wie sie selbstsicher und mutig meine „Zeitbomben“ entfernen zu lassen.

Ja, ich habe einen guten Einblick in all‘ die ermutigenden Aspekte bekommen, aber jede Geschichte hat normalerweise mehr als nur eine Betrachtungsweise und keine Entscheidung fiel mir leicht. Der Kompromiss mich von meinen Brüsten zu trennen, um Brustkrebs vorzubeugen, war für mich sehr logisch und wir war klar, dass ich es tun werde. Sich für einen passenden Zeitpunkt zu entscheiden, fiel mir nicht leicht. Ich meine wann ist es ein passender Zeitpunkt für irgendwen (vor allem für einen Teenager) zu entscheiden sich ihre Brüste entfernen zu lassen? Eine prophylaktische Doppelmastektomie zu bekommen, bedeutet beinahe das gesamte Gefühl in den Brüsten zu verlieren. Und ich hatte vor dies während des Höhepunktes der Erforschung meiner Sexualität zu tun? … Echt jetzt?

Meine Ärzte haben mir damals gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen müsse (mit 18 Jahren). Sie sagten, dass ich anfangen soll mir Sorgen zu machen sobald ich 25 werde, weil das Krebsrisiko vorher „nicht hoch genug“ sei.
Diese Antwort hatte mich beruhigt und die damit verbundenen Kopfschmerzen für zwei Jahre beiseite gelegt. Ich habe versucht in dieser Zeit Frieden damit zu machen, aber die Worte „nicht hoch genug“ würden nicht aufhören mir im Kopf herumzuschwirren. Was meinten sie mit „nicht hoch genug“? Wie groß müsste mein Risiko erst noch werden, um „hoch genug“ zu sein? Ich habe eine genetische Mutation; mein Risiko ist bereits hoch.

Natürlich hatte ich viele schlaflose Nächte. Besuche beim Gynäkologen für gewöhnliche Kontrolluntersuchungen wurden zum Albtraum, denn: Was, wenn sie diesmal etwas finden würden? Jedes Mal, wenn ich nur den geringsten Schmerz in der Brust oder in den Eierstöcken hatte, würde mich der Gedanke an Krebs quälen. Ich lebte in ständigem Stress und in Angst und es machte mich wahnsinnig.
Dies tat mir überhaupt nicht gut, daher entschied ich mich so schnell wie ich nur irgendwie einen Termin bei demselben Chirurgen bekommen könnte, der bereits meine Mutter operiert hatte, für eine prophylaktische Doppelmastektomie (PDM). Ich wusste, dass Menschen meines damaligen Alters normalerweise nicht erkrankten aber könnt ihr euch vorstellen, wenn ich gewartet hätte, bis ich 25 werden würde (oder später, nachdem ich Kinder gehabt hätte, die ich selber hätte stillen können) und ich wäre eine von diesen „Ausnahmen“? Ich würde mir niemals wieder vergeben können. Es musste getan werden, undswar so schnell wie möglich.

Wie bereits erwähnt, habe ich meine Mutter durch das dritte Stadium von Eierstockkrebs sehen müssen UND es wurde Brustkrebs erkannt, kurz nach der (nicht mehr ganz so prophylaktischen) Doppelmastektomie. Heute, nach fünf Jahren, erschien ihr Krebs wieder. Dies ist ein fortwährender Kampf und lasst mich es euch sagen, es ist die absolute Hölle nicht zu wissen, ob die Person, die du liebst, nächstes Weihnachten noch da sein wird.
Meine Mutter wusste nicht, dass sie eine genetische Mutation hatte. Sie hätte es ansonsten verhindern können. Zu wissen, dass ich Träger des BRCA1 bin, ist ein Fluch und ein Segen zugleich. Versteht mich nicht falsch, ich bin mehr als dankbar es zu wissen, da ich entsprechende prophylaktische Maßnahmen einleiten kann, aber ich wünsche es niemandem.

Wir BRCA Träger haben keine wirklich guten Auswahlmöglichkeiten: Entweder du lässt dir die Brüste entfernen oder du wirst mit einer hohen Wahrscheinlichkeit Krebs bekommen. Wir müssen auf die eine oder andere Weise sehr stark sein und können unserem Schicksal nicht entrinnen. Es gibt absolut keine andere Wahl.

 

Brustkorrektur?

Eine prophylaktische Doppelmastektomie ist keine Brustkorrektur. Es gibt dir nicht die „perfekten Brüste“, sondern es ist die Entfernung des gesamten Brustgewebes. Für mich selber bedeutet es ein perfektes Brustpaar zu haben, wenn man es fühlen kann, wenn sie eine Hand berührt. Ein perfektes Brustpaar erlaubt es dir zumindest zu versuchen deine Kinder zu stillen. Wenn deine Brüste diese beiden Dinge leisten können, hast du die perfekten Brüste.

Die Entfernung des Brustgewebes einer prophylaktische Mastektomie wird normalerweise mit einer Rekonstruktion verbunden. Eine solche Brustrekonstruktion gibt dir deine Brüste nicht wieder, sondern gibt dir die Möglichkeit wieder „normal“ auszusehen. Das Gefühl, das deine Brüste vorher hatten, bringt es nicht zurück. Um ehrlich zu sein fühlt sich für mich nichts an der Rekonstruktion normal an, aber zurzeit ist es das Beste, was wir momentan unternehmen können.
Ich habe noch nicht alle Schritte der Rekonstruktion fertig gestellt, denn ich war davon überzeugt, dass ich keine Brustwarzen brauchen würde, wenn ich sowieso nichts fühlen würde. Eine Rekonstruktion ist nicht verpflichtend. Jede einzelne Person darf für sich selber entscheiden, was für sie nach dem Entfernen des Brustgewebes das beste ist (was sowieso das Entscheidende ist). Einige Frauen entscheiden sich dazu überhaupt keine Rekonstruktion vorzunehmen, einige entscheiden sich für den Mittelweg und lassen die Brustwarzen aus und einige sind bereit eine komplette Rekonstruktion vorzunehmen.
Meine Cousine, die diese genetische Mutation mit meiner Mutter und mir teilt, war die letzte von uns drei, die sich einer prophylaktischen Doppelmastektomie unterzogen hat und die erste, die eine komplette Rekonstruktion vorgenommen hat. Ich muss zugeben, dass ich keine Ahnung habe, warum ich anfangs keine Brustwarzen haben wollte. Vielleicht, weil ich Angst davor hatte, dass sie zu unnatürlich aussehen würden oder vielleicht, weil meine Mutter sie nicht brauchte, also wieso sollte ich?

Was auch immer der Grund war, ich konnte mich sehr glücklich schätzen ein mutiges Vorbild zu haben, das mir ihre Reise zeigen konnte, bevor ich meine eigene antreten würde. Nachdem ich die Brustwarzen meiner Cousine gesehen hatte, habe ich mich dazu entschieden mir ebenfalls welche machen zu lassen. Der finale Schritt der Brustrekonstruktion folgt also bald!
Bin ich dankbar dafür, dass ich die PDM hatte? Ja.
Akzeptiere und schätze ich meinen Körper? Ja.
Liebe ich meine Narben? Oh ja.
Aber bedenke: Eine prophylaktische Doppelmastektomie ist nicht automatisch eine Brustkorrektur.

 

Und der Sex?

Es ist für jeden eine große Entscheidung sich einer PDM zu unterziehen. Ich werde euch aus meiner Perspektive als sexuell aktive junge Erwachsene in ihren 20ern berichten.
Sex nach der PDM war eine wahre Achterbahn – es ging auf und ab. Ich habe jede Menge verschiedene Blogs und Geschichten von Menschen unterschiedlichen Alters gelesen und festgestellt, dass, obwohl Sex nach einer PDM aus unterschiedlichen Gründen sehr heikel und kompliziert ist, die schwierigsten Teile davon einfacher zu bewältigen sind, wenn die betroffene Person entweder verheiratet oder in einer Langzeitbeziehung ist.

Beziehungen nach einer prophylaktischen Doppelmastektomie sind chaotisch.
Wann redet man darüber mit einer Person, für die man sich interessiert? Wann ist überhaupt ein richtiger Moment, um zur Sprache zu bringen, dass man keine Nippel hat und deine Brüste im Prinzip zwei Plastikbälle sind, die du nichtmal fühlen kannst, weil du eine für Krebs prädisponierte Person bist?
Es ist ein echter Stimmungskiller. Glaubt mir, ich weiß es.

Es ist wirklich schwer etwas zwangloses zu haben, ohne dass es sehr real und sehr schnell merkwürdig wird.

Ich habe versucht von Anfang an mit einer Person darüber zu reden, an der ich interessiert war und habe auch versucht das Thema komplett zu vermeiden, aber am Ende (wenn die Dinge anfangen gut zu laufen) gibt es keinen Weg daran vorbei diese Unterhaltung zu haben und mit der Zeit fängt es an sehr zu nerven.
Ich möchte nicht über zu viele Details meiner sexuellen Erfahrungen nach der PDM erzählen, aber wenn du Interesse hast, habe ich diesen wirklich tollen Artikel zu dem Thema entdeckt und muss zugeben, dass ich den meisten Dingen der Autorin zustimmen kann. https://bit.ly/2vwLRUW

 

Was jetzt?

Seit meiner Kindheit habe ich bereits einen kleinen Kampf mit meinem Selbstwertgefühl, aber diese Operation hat mir wirklich dabei geholfen mich selbst so zu akzeptieren so wie ich bin, also mit der genetischen Mutation und all‘ dem.

Beinahe jeder (einschließlich Freunde und Familie), mit denen ich darüber gesprochen habe und jeder, der meine neuen „Foobs“ (fake boobs) gesehen hat, war sehr verständnisvoll und unterstützend. Ich habe jede Menge Worte gehört wie: „Du siehst toll aus“, „Du bist so mutig und so stark“, „Wer dich so nicht mag, dem entgeht was“, etc.
Aber wie gesagt, es ist eine Achterbahn, bei der es auf und ab geht und genauso wie ich wirklich gute, selbstsichere Tage habe, gibt es sehr schlechte. Manchmal ist es wirklich schwer die ganzen guten Sachen zu glauben, die die Leute sagen und ich frage mich ob sie es nur sagen, weil sie das Gefühl haben, dass sie es müssen. Ich frage mich, ob sie mich unterstützen wollen, aber es gleichzeitig gar nicht so meinen.
Jedenfalls verstehe ich, dass mein Körper nun anders aussieht und es auch immer wird. Ich kann nichts am Zustand meiner Brüste verändern. Das einzige, was ich verändern kann, ist wie ich mich damit fühle und wie ich mit der Situation umgehe. Dies ist meine Geschichte und es ist mein fortwährender Kampf. Deshalb, selbst an schlechten Tagen, bin ich für die Entscheidung, die ich traf, sehr stolz auf mich.

 

Schlusswort

Wenn es hier Leserinnen oder Leser gibt, bei denen es eine lange Krankengeschichte mit Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie gibt, bitte geht zum Arzt und erkundigt euch darüber. Informiert euch, tut irgendwas.
Wenn das jemand liest und weiß, dass nahe Verwandte positiv auf irgendwelche genetischen Mutationen getestet wurden, bitte recherchiert und schaut, wie ihr euch testen lassen könnt.
Wenn das eine auf genetische Mutationen positiv getestete Person liest, hast du mich wahrscheinlich über die Recherche zu BRCA gefunden! Ich hoffe, dass meine Geschichte dir eine andere Perspektive zu der ganzen Sache zeigt und du siehst, dass du nicht allein bist. Lies, kämpfe und sei stark. Vergiss nur nicht, dass nur DU allein deine eigene Heldin / dein eigener Held sein kannst.

 

 

 

 

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Caminos turbulentos para jovenes valientes

– con BRCA –

(por Andrea Carrascosa)

 

Intro

Este blog está creado para todos los portadores de la mutación genética BRCA y para cualquiera que desee sumergirse un poco más en la vida de alguien portador de esta mutación genética. Tengan en cuenta que este es un tema delicado y supongo que lo que estoy a punto de contar podría ser más “tabú” para algunas personas que para otras. Sin embargo, me considero una persona muy directa y creo que es importante compartir opiniones y experiencias para incentivar la conversación sobre este tema.  La razón por la que escribo sobre mi experiencia y por lo que le voy a enseñar mis cicatrices al mundo, es porque cuando yo empecé a investigar hubiera querido encontrar artículos e información de personas de mi edad.  Dicho esto, este blog está especialmente dedicado a las más jóvenes de nosotras, adolescentes y adultas jóvenes en sus 20s, que recientemente descubrieron que son o podrían ser portadoras de las mutaciones genéticas BRCA1 o BRCA2.

Si van a seguir leyendo, les advierto que este blog incluye contenido sensible en forma de texto e imágenes.

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Esta es mi historia

Hola, me llamo Andrea y descubrí que daba positivo para la mutación del BRCA1 cuando tenía 18 años. Para aquellos que aún no conocen el término, los genes BRCA existen para suprimir el desarrollo del cáncer en nuestros cuerpos. Esto significa que una mutación en estos genes crea un defecto en el funcionamiento de esa supresión, lo que lleva a mayores riesgos de desarrollar cáncer. Por lo que he leído y escuchado de diferentes doctores, una mujer con una mutación del BRCA1 tiene de un 80% a un 90% de posibilidades de desarrollar cáncer de mama y alrededor de un 40% de desarrollar cáncer de ovario. Los hombres también pueden heredar esta mutación genética, tanto como las mujeres, pero tienen un menor porcentajes de riesgo. Pude descubrir que soy portadora de BRCA1 porque a mi mamá le dio cáncer de ovario. Sus doctores decidieron hacer algunas pruebas y dio positivo en la mutación. Eso significaba que mi hermano y yo teníamos un 50% de posibilidad de heredarlo cuando naciéramos.
Ese capítulo de mi vida todavía es un poco confuso para mí porque no recuerdo muchas cosas, creo que todavía tenía 17 años cuando la vida me presentó este nuevo obstáculo. Al cumplir los 18 años ya podía hacerme la prueba legalmente y fue una de las primeras cosas que hice.

No puedo explicar por qué, pero sabía que iba a dar positivo antes de que me sacaran sangre. Yo tenía la sensación que si era lo suficientemente fuerte para afrontarlo definitivamente me iba a tocar pasar por esta prueba. Y en el fondo sabía que yo era lo suficientemente fuerte mentalmente para afrontar esta situación.

Para ser honesta, no habría sido capaz de hacer nada de esto sin el apoyo de mi mamá. Ella es el mejor modelo a seguir que hubiera podido pedir. Mi mamá decidió hacerse la mastectomía preventiva doble antes que yo y eso me ayudó mucho, porque pude ver todo lo que me iba a pasar antes de que sucediera. Sabía exactamente qué esperar. Lo que me motivó a hacerme la mastectomía preventiva doble fue ver lo bien que mi mamá lo estaba manejando. Se sentía feliz, se sentía fuerte y orgullosa, yo no podía esperar a ser mi propia heroína y deshacerme de mis “time bombs”, para sentirme igual de segura y valiente que ella.

Ahora, sí existieron todos esos sentimientos de empoderamiento, pero siempre hay dos lados para cada historia y no hubo una decisión que fuera fácil. El compromiso de quitarme los pechos para evitar el cáncer de mama era super lógico para mí y yo sabía que iba a hacerlo. Pero lo que no fue nada fácil, fue decidir el momento para hacerlo. Osea, ¿Cuándo es un buen momento para que alguien (y más una adolescente) decida cuándo quitarse los pechos? Hacerse una mastectomía preventiva doble incluye deshacerse de casi toda la sensibilidad en los pechos y yo iba a tener que hacer eso en los años clave de mi sexualidad. . . ¿En serio?

Mis doctores me decían que no me preocupara por eso ahora (a los 18 años). Dijeron que tenía que empezar a pensar en la mastectomía cuando cumpliera 25 años, porque el riesgo de cáncer “no era lo suficientemente alto” antes de esa edad.
Me aferré un poco a esa respuesta y dejé por un lado ese dolor de cabeza durante mas o menos dos años. Traté de no preocuparme, pero las palabras “no lo suficientemente alto” no dejaban de rondar por mi cabeza. ¿Qué quisieron decir con “no lo suficientemente alto”? ¿Qué tan alto tenía que ser mi riesgo para llegar a ser lo suficientemente alto? Tengo la mutación genética; mi riesgo ya es alto.

No hace falta mencionar que tuve muchísimas noches sin poder dormir. Ir a mi ginecóloga para chequeos regulares se convirtió en una pesadilla porque… ¿Y si este era el chequeo en donde encuentran algo? Cada vez que tenía el más mínimo dolor en el pecho o en los ovarios la idea de un cáncer me atormentaba. Vivía en constante ansiedad y miedo y me estaba volviendo loca.
Eso no era sano para mí, así que decidí que me iba a hacer la mastectomía preventiva doble (MPD) tan pronto como pudiera conseguir una cita con la misma doctora que operó a mi mamá. Entiendo que a la gente de mi edad normalmente no le da cáncer, pero ¿Se imaginan que me hubiera esperado hasta los 25 años (o más tarde, hasta después de tener hijos para poder amamantarlos) y que yo fuera una de las “excepciones”? Nunca me lo hubiera perdonado. Esto tenía que hacerse y tenía que hacerse lo antes posible.

Como decía, vi a mi mamá pasar por la etapa 3 de un cáncer de ovario y también hubo un descubrimiento de cáncer de mama justo después de su (ya no tan preventiva) mastectomía doble. Hoy, cinco años después, su cáncer regresó. Esta es una batalla que siempre sigue y déjenme decirles, es un infierno absoluto cuando no sabes si una persona que amas va a pasar otra Navidad contigo.
Mi mamá no sabía que tenía la mutación genética, así que no pudo prevenirla. Poder saber que soy portadora del BRCA1 es tanto una bendición como una maldición. No me malinterpreten, estoy más que agradecida de poder saberlo porque puedo prevenirlo, pero no se lo desearía a nadie.

Nosotras portadoras de BRCA no tenemos muchas opciones para elegir, o te deshaces de tus pechos o casi seguro te enfrentas al cáncer. Tenemos que ser realmente fuertes de una forma u otra y no podemos huir de nuestro destino. No hay absolutamente ninguna otra opción.

 

Boob Job?

Una mastectomía preventiva doble NO es una operación de senos cosmética. No te da “pechos perfectos”, se deshace de todo el tejido mamario. Para mí, un par de pechos perfectos son aquellos capaces de sentir cuando una mano los está tocando. Un par de pechos perfectos son aquellos que al menos te dan la oportunidad de intentar amamantar a tus bebés. Si tus pechos pueden hacer esas dos cosas, tienes pechos perfectos.

La extracción de tejido mamario de una mastectomía preventiva doble suele ir acompañada de una reconstrucción. La reconstrucción no te devuelve tus pechos, la reconstrucción te da la oportunidad de “verte normal” otra vez, pero no te devuelve la sensibilidad. Honestamente, a mi nada de la reconstrucción me hace sentir “normal”, pero es lo mejor que se puede hacer por ahora.
Todavía no he completado todos los pasos para una reconstrucción completa. Estaba convencida que yo no necesitaba pezones, pues no iba a poder sentir de todas formas. La reconstrucción también es muy personal y cada quien puede decidir qué pasos a seguir son los mejores para ella después de la extracción del tejido mamario (que es el componente clave). Algunas mujeres deciden no hacerse ninguna reconstrucción, otras deciden quedarse a medio camino y evitar los pezones y otras están listas para una reconstrucción completa.
Mi prima, que también comparte la mutación genética con mi mamá y conmigo, fue la última de las tres en hacerse la mastectomía preventiva doble y la primera en concluir una reconstrucción completa. Tengo que admitir que no estoy segura de por qué no quería reconstruir mis pezones desde el principio, tal vez fue porque tenía miedo de que parecieran demasiado falsos, o tal vez fue porque mi mamá decidió que ella no los necesitaba, así que ¿Por qué los iba a necesitar yo?

Pero cualquiera que fuera la razón, una vez más tuve la suerte de tener un modelo a seguir muy valiente que me mostró su camino antes de que yo siguiera con el mío. Después de ver los nuevos pezones de mi prima, decidí que yo también voy a completar mi reconstrucción, así que la fase final de la reconstrucción está por llegar.
¿Estoy agradecida de haber tenido una MPD? Sí.
¿Acepto y quiero a mi cuerpo? Sí.
¿Me encantan mis cicatrices? Claro que sí.
Pero recuerden: una mastectomía preventiva doble no es una operación de senos cosmética.

 

Y el sexo?

La iniciativa de hacerme una MPD es una gran decisión para cualquiera, pero voy a hablar sobre mi perspectiva como una joven adulta de 20 años, sexualmente activa.
El sexo después de una MPD ha sido una montaña rusa llena de altos y bajos. He leído muchos blogs y diferentes historias de personas de todas las edades y me di cuenta que aunque el sexo después de una MPD pueda ser muy difícil y complicado por muchas razones diferentes, las partes difíciles parecen más fáciles de superar cuando una persona está casada o en una relación a largo plazo.

Salir con alguien después de una mastectomía preventiva doble es complicado.
¿Cuándo hablas de la situación con alguien que te interesa? ¿Cuál es el momento adecuado para sacar el tema de que no tienes pezones y tus pechos son básicamente dos bolas de plástico que ni siquiera puedes sentir, porque eres una cáncer “previvor”?
Ese tema de verdad es un “mood killer”. Creanme, yo lo sé.

Es muy difícil tener algo casual sin que se convierta en algo realmente incómodo en poco tiempo.

He intentado hablar del tema con alguien que me interesa desde el principio y he tratado de evitar el tema completamente, pero al final del día (si las cosas empiezan a ir bien) no hay forma de evitar tener la conversación y eso es algo que molesta y cansa con el tiempo. No quiero entrar en demasiados detalles sobre las experiencias sexuales después de un MDP, pero si les interesa, encontré este artículo sobre el tema que me encantó y tengo que decir que estoy de acuerdo con la mayoría de las cosas que cuenta la autora.
https://bit.ly/2vwLRUW

 

Ahore qué sigue?

He tenido una batalla continua con mi autoestima desde que era pequeña, pero esta cirugía realmente me ha ayudado a quererme y aceptarme tal y como soy, con mutaciones genéticas y todo.

Casi todas las personas (incluyendo amigos y familiares) con las que he hablado del tema y todos los que han visto mis nuevas “foobs” (Fake Boobs) no han hecho más que apoyarme. He escuchado muchos: “Te ves muy bien”, “Eres muy valiente y fuerte”, “A quien no le gustes así, se lo pierde”, etc…
Pero como mencioné anteriormente, todo esto es una montaña rusa llena de altos y bajos y así como tengo días muy buenos en los cuales estoy segura de mi misma, también tengo días muy malos. A veces es muy difícil creerse las cosas bonitas que dice la gente y empiezo a dudar si sólo lo dicen para apoyarme y no es lo que realmente piensan.
Pero entiendo que mi cuerpo se ve y siempre se va a seguir viendo diferente. No hay nada que pueda cambiar de mis pechos ahora, lo único que puedo cambiar es cómo escojo sentirme sobre mí misma y mi actitud ante la situación. Esta es mi historia y es mi batalla continua. Por eso, también en los días malos, estoy muy orgullosa de mí misma y de la decisión que tomé.

 

Anexo

Si alguien está leyendo esto y tiene un historial de cáncer de mama y ovario que va por varias generaciones en su familia, por favor vayan al doctor y pregunten sobre las mutaciones genéticas. Infórmense, hagan todo lo que puedan.
Si alguien está leyendo esto y sabe que algún pariente o parientes cercanos que haya dado positivo en alguna de las mutaciones genéticas, por favor, investiguen y averigüen cómo pueden hacerse ustedes la prueba.
Si alguien está leyendo esto y ya dio positivo en alguna de las mutaciones genéticas, me imagino que me encontraron mientras investigan sobre el BRCA. Espero que mi historia haya traído otra perspectiva sobre el tema y les haya hecho darse cuenta de que no están solas. Sigan leyendo, sigan luchando, sigan siendo fuertes. No olviden que sólo ustedes pueden ser su propia heroína.

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